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Enfermedades Raras
Aquí encontrarás todas las variantes poco usuales en cáncer, "raras"  

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Los datos utilizados en el estudio fue proporcionada por Orphanet, un portal de referencia en línea para obtener información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Mutations In Essential Genes Often Cause Rare Diseases

 

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{enlacOrig}http://www.dgenes.es/index.php?option=com_content&task=view&id=25&Itemid=34{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

La Asociación de Enfermedades Raras de la Región de Murcia “D’ GENES” está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades raras.

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{enlacOrig}http://www.asonevus.org/{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

Bienvenidos a Asonevus, la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito. Asonevus reúne a los afectados por el Nevus Gigante Congénito, una malformación de la piel muy poco frecuente, presente desde el nacimiento o manifestada al poco tiempo de nacer, que se caracteriza por la presencia de grandes lunares o placas de color marrón oscuro que cubren entre el 10% y el 90% del cuerpo del bebé.

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{enlacOrig}http://www.fchp.es/index.php?opcion=1&id_nodo=123{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

La hipertensión pulmonar es una enfermedad de carácter progresivo, más frecuente en mujeres jóvenes y de mediana edad. La etiología de la hipertensión pulmonar primaria se desconoce, aunque existe una predisposición familiar hasta en un 6% de los casos. Las teorías patogénicas actuales se centran en la existencia de disfunción endotelial y fallos en los canales iónicos de las fibras musculares lisas del vaso.

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{enlacOrig}http://www.ciberer.es/index.php?option=com_content&task=view&id=499&Itemid=210{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

El CIBERER tiene su base científica en la labor de 60 grupos de investigación. Repartidos por toda España y ubicados en instituciones de investigación punteras, los grupos de investigación CIBERER son equipos humanos especializados compuestos por investigadores, técnicos de apoyo a la investigación y personal en formación.

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{enlacOrig}http://coalicion.org/somos/somos.php{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

El objetivo de la Coalición es influir en las grandes y pequeñas decisiones y en los formatos que adquieren las políticas de tal manera que mejoren efectivamente, cotidianamente, la calidad de vida del paciente crónico. Por ello queremos sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del paciente crónico y su entorno, buscamos transformar la percepción habitual que el sistema sanitario tiene del paciente como sujeto pasivo y necesitamos formar cada vez más a los usuarios y pacientes como los protagonistas que son del amplio universo social de la sanidad

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{enlacOrig}http://www.enfermedades-raras.org/index.php/que-hacemos/visibilidad-y-sensibilizacion{/enlacOrig}{enlacArtcl/}

La presencia de las patologías de baja frecuencia en los medios de comunicación es de vital importancia, principalmente, por dos razones. Por un lado, porque las personas que padecen una ER se dan cuenta de que no están solas y de que disponen de un Servicio de Información y Orientación en ER que es único en España y con el que pueden contactar para buscar una respuesta a su difícil situación

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