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Foro de ayuda a los afectados por cáncer y sus familiares


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#1 28-01-2012 20:11:14

Fiorella
Miembro

Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Hola a todos,

Quiero compartir el caso que mi marido (61 años) y yo estamos viviendo por si es de alguna utilidad.

Desde setiembre del 2010 que mi marido empezó a sufrir una fuerte sinusitis. Desde hace años que la padece pero esta vez era inusualmente fuerte, dolorosa y no se iba con la medicación habitual. A medida que los síntomas empeoraban, su estado de ánimo cambiaba. Se volvió una persona irritable y mal humorada, él que siempre fue alegre, amante de la vida y muy positivo. Cansados de que el médico de cabecera no diera con la solución, a finales de noviembre fuimos a un otorrino (Hospital General de Catalunya). Este se alarmó y dijo que era algo más grave de lo que creíamos y le mandó hacer un TAC.  El resultado mostraba una masa que ocupaba casi todo el lado izquierdo de la cara, muchos huesos habían desaparecido y afectaba al nervio trigémino (lo que explicaba el dolor constante). Mandó hacerle una Resonancia Magnética y el 31 de diciembre nos confirmó que se trataba de un tumor que crecía con rapidez y al que sería difícil de combatir. Nos mandó al hospital Sant Pau de Barcelona porque tienen un buen equipo en oncología.

El 8 de febrero del 2011, le hicieron una biopsia y me dieron el diagnóstico definitivo (copio textualmente de su historial médico) un carcinoma escamoso en el seno maxilar izquierdo, localmente avanzado, irresecable e infiltrado en los huesos (paladar, senos paranasales, maxilar). Los médicos me dijeron que debía empezar cuanto con quimioterapia pero que no me hiciera ilusiones. Les pedí un pronóstico y me dijeron un año de vida. El mundo se me cayó a los pies y pensé que si se lo decía, mi marido se hundiría antes de empezar a a luchar; así que al salir del quirófano le expliqué lo que habían encontrado, que debía hacer quimio y que tenía probabilidades de superarlo. Nada de pronósticos, eso me lo guardé para mí.

El 15 de febrero empezó la quimio. El tratamiento fue: tres ciclos de cisplatino + docetaxel + 5-FU pero al tercer día presenta dolor torácico y se cambia a Cisplatino y Taxotere. Acaba en marzo. Perdió el pelo, bajó mucho de peso, estaba muy fatigado, la boca se llenó de aftas y le salieron manchas rojas en el pecho. También perdió oído y sentía hormigueo en las manos. Le cambió el gusto (sabor metálico) y pasó por largos periodos de estreñimiento/diarrea. Por suerte no tuvo náuseas ni dolor. Seguía manteniendo espíritu positivo y ganas de luchar.

En abril, el comité nos comunicó que (contra todo pronóstico) el tumor se había reducido un 50%. Nos propusieron cirugía pero eso implicaba cortar parte de la mandíbula y nada de garantías que pudiesen sacar del todo el tumor así que optamos por una vía más conservadora, radioterapia. Los médicos sugirieron que hicera radio(35 sesiones) + quimio (carboplatino X 7 ciclos),  al mismo tiempo. Empezó en mayo y acabó en julio.

En medio ocurrió algo que ningún médico tenía previsto y que no salía en ningún listado de efectos secundarios: mi marido sufrió dos desprendimientos de retina, primero ojo izquierdo (afectado por la radio) y al cao de un mes el ojo derecho. Ningún médico quizo relacionarlo con el tratamiento pero era demasiada coincidencia. No he encontrado otro caso como este, así que aquí lo dejo como constancia. Le operaron de ambos ojos y estuvo casi cuatro meses sin ver. Sumado a los problemas en la boca (aftas, infecciones, cándida, sequedad y afonía) y a la pérdida de oído por la quimio, mi marido quedó prácticamente aislado sensorialmente. Fueron meses muy duros para él... su fuerza, su paciencia, su humor fueron increíbles.

Por cierto, para luchar con los problemas de la boca usábamos infusiones de tomillo, laurel y manzanilla porque son hierbas antisépticas y antiinflamatorias. Nos fue muy útil, pero el proceso de recuperación fue muy lento. Por supuesto no dejábamos de lado la medicación recetada (ej. Mycostatín). Y para la piel maltratada por la radio usamos aloe vera y una crema que nos sirvió mucho: Ureadin Rx

Desde julio a octubre luchamos por recuperar peso, mantener a raya las infecciones de la boca y recuperar al máximo la piel irradiada. En noviembre le hicieron un PET y una resonancia. La reducción del tumor era casi del 90% según el oncólogo, el otorrino mantenía la duda y creía que lo que se veía en la imagen era tejido inflamado. En ese mes empezaron las fuertes crisis de dolor en el lado izquierdo de la cara. El nervio trigémino estaba dañado tanto por el tumor como por el tratamiento. Nos enviaron a la clínica del dolor y a la sección de curas paliativas. Tardaron dos meses en encontrar la combinación y dosis adecuada de analgésicos. Esos meses fueron los peores porque el dolor era cada día, contínuo, variable. Desgastó mucho a mi marido, física y psicológicamente, por lo que pedimos ver a la psicooncóloga. Entendimos que ya no podíamos con todo esto sólos, necesitábamos ayuda especializada.

En enero 2012 el dolor fue controlado. Ya nos avisaron que es algo crónico y que hemos de convivir con ello. Cada día toma Lyrica y Tryptizol, Nolotil y a veces paracetamol. En cuanto a la psicooncóloga, hay tanta gente en lista de espera que hemos acudido a un psicólogo privado.

Hace poco nos confirmaron que lo que se ve en la imagen del TAC es definitivamente tumor, está "dormido". Le irán haciendo controles pero si se despierta no podrán hacer nada. Esto nos deprimió mucho y buscamos ayuda por otras vías. Actualmente estamos con la Dra. Natalia Eres quien nos ha mandado una receta compleja de cúrcuma, vitamina C  y Lactobacillus acidophilus. también medicina homeopática. Todo esto lo pedimos a una farmacia de Valencia (Farmacia Barrachina). Hace poco que empezó el tratamiento así que aun no puedo deciros si funciona, aunque he leído en otros mensajes y foros que hay personas a las que les ha ido muy bien.

Otro detalle que nos llama la atención y que los médicos aun no solucionan es que desde octubre que mi marido tiene los pies hinchados continuamente y tiene un poco de hematuria (sangre en la orina). Le han hecho pruebas y no saben la causa. En febrero le harán más pruebas.

La desaparición de la mayor parte del tumor ha dejado un espacio libre en su rostro, esto le provoca muchas molestias, fístulas en el paladar que dificultan comer, beber y hablar. La fístula se ha hecho tan grande que hemos acudido a un cirujano maxilofacial para que le haga una prótesis. Será temporal y sólo para la hora de comer. Ya nos has dicho que hacer la prótesis será difícil pero vale la pena hacerlo, aumentará su calidad de vida y le ayudará a alimentarse mejor y subir de peso.

Espero que toda esta información ayude. Yo vine a este foro buscando casos similares al nuestro y hay algunos mensajes que me han ayudado.

Muchos ánimos a todos, mucha paciencia y pensar siempre en positivo.

Un fuerte abrazo.

F.




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#2 03-06-2012 00:05:28

mpia_uy
Miembro

Re: Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Hola Fiorella, A mi papa (58 años) le diagnosticaron un carcinoma de celulas escamosas en el lado derecho de la cara, lo operaron en noviembre de 2011 ya que todo empezo con una ulcera en la mejilla interna que no sanaba, el hueso del maxilar no estaba infiltrado, pero por las dudas sacaron todo lo que pudieron y una lasca del maxilar inferior, ademas de 15 ganglios del cuello. Luego de la cirugia comenzo con quimioterapia 4 sesiones y 36 de radioterapia. La quimio fue fatal, no perdio el pelo, pero si el apetito, el sabor metalico, las aftas en la boca y vomitos y matestar general... Durante la radioterapia, uno de los ganglios que dejaron detras del oido comenzo a inflamarse y los dolores de oido eran terribles, tanto que lo dejaban incapacitado, ademas en la mejilla le salio una fistula que al principio pensaron que era una infeccion operatoria. Los oncologos decian que no podia ser una recidiva tan pronta y ademas estaban irradiando la zona.

Ahora el 7 de mayo lo volvieron a operar ya que le hicieron una biopsia en la fistula y finalmente era una recidiva. Su cirujano no podia creer que el tumor haya crecido tanto en 6 meses siendo que la anatomia patologica mostraba los bordes limpios. En esta cirujia tuvieron que sacarle la mitad de la mandibula inferior, el ganglio que finalmente si era una recidiva y le hicieron un injerto reconstructivo donde estaba la fistula. El cirujano nos dio un muy mal pronostico ya que el carcinoma es uno de los canceres mas agresivos y en papa estaba siendo mas agresivo, pero como no pudieron sacarlo todo porque una parte del tumor estaba envolviendo la carotida el pronostico es peor.

La recuperacion ha sido muy muy lenta, ha perdido casi 30 kilos, como le hicieron traqueotomia le cuesta muchisimo alimentarse, el dolor del oido (yo estimo que tiene que ver con el trigemino) es casi incontrolable, esta con morfina y aun asi no estamos pudiendo controlarlo. Como no nos dieron esperanzas con tratamientos clinicos porque radioterapia ya no se le puede hacer y la quimio al haber perdido tanto peso todavia no se le puede hacer, estamos con tratamientos alternativos, Ozonoterapia, Reiki, Curcuma, Graviola, Escorpion azul... en fin todo lo que vamos encontrando... Para el dolor esta usando morfina subcutanea y gabapentina pero creo que voy a consultar con su medica de terapia del dolor si los medicamentos que toma tu esposo pueden ayudarlo mejor.

En fin... esto es una lucha diaria, buscando informacion, casos similares, consultas, etc. Espero tu esposo este mejorando.
Un abrazo desde Uruguay

Maria Pia

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#3 21-04-2014 20:28:56

corinna ruiz
Miembro

Re: Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Escribe aqui tu mensaje (borra esta linea)

Hola Fiorella, Soy de Guatemala, he leído tu mensaje y aunque lo que tu esposo tiene es un cáncer de seno maxilar izq, los síntomas que expones son tan comunes para mi, ya que mi esposo está teniendo un cáncer de base de lengua, en el cual el trigémino, creemos ha sido afectado, como tu dices es algo tan doloroso y con tantas repercusiones que en algunos momentos es frustrante, hacer tratamientos, y todo lo que los médicos van indicando y el dolor persiste. Mi esposo fue diagnosticado en mayo del año 2013, el tenía unas aftas en la lengua que como tu dices al principio cedían y desaparecían sin mayor problema, luego fue empeorando y empezó a perder peso, hubo cansancio y muchas cosas mas que tu conoces hicimos los análisis las biopsias y dio positivo, lo operaron, removieron el tumor y empezó sus sesiones de radio y braquiterapia, las cuales fueron dolorosas, incómodas y con los malestares que tu ya conoces. Esto terminó en noviembre y hemos empezado todo de nuevo en febrero ya que apareció un nuevo tumor en la base de la lengua el cual es agresivo y crece con rapidez y es ahora que ha tomado el nervio trigémino, los dolores son fuertes constantes, y ya ha empezado quimioterapia. La verdad es que a veces he pensado que somos los únicos con estos problemas, no hemos tenido aún ningún medico de terapia del dolor, pero creo que podría ser de ayuda. Nosotros confiamos en que Dios siga sosteniéndonos y de fuerza a toda la familia para poder llevar esto ya que realmente es doloroso ver como se deteriora la persona que sufre, pero en especial a mi esposo. Estarán en nuestras oraciones, y si tienes algo más con que podamos apoyarnos, estaré atenta de tus mensajes. Un saludo muy especial y fortaleza para seguir este proceso. Mil gracias por compartir. Corinna

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#4 22-04-2014 16:03:54

AyudaCancer
Administrador

Re: Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Corinna si te quieres comunicar Fiorella pincha en su nombre y mandale un mensaje.  Sentimos mucho por lo que están pasando ustedes. Quizás puedan revisar el apartado del Dr. Banerji por si le pueden indicar algo para evitar el dolor...cualquier cosa me escriben. Estarán el mes próximo en España y sin problema le puedo facilitar el historial de su esposo para que le indique algo, de forma gratuita. Un fuerte abrazo y todo mi ánimo en la lucha

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#5 20-04-2016 13:25:22

adolfainsley8
Miembro

Re: Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Hace poco nos confirmaron que lo que se ve en la imagen del TAC es definitivamente tumor, está "dormido". Le irán haciendo controles pero si se despierta no podrán hacer nada. Esto nos deprimió mucho y buscamos ayuda por otras vías. Actualmente estamos con la Dra. Natalia Eres quien nos ha mandado una receta compleja de cúrcuma, vitamina C  y Lactobacillus acidophilus. también medicina homeopática. Todo esto lo pedimos a una farmacia de Valencia (Farmacia Barrachina). Hace poco que empezó el tratamiento así que aun no puedo deciros si funciona, aunque he leído en otros mensajes y foros que hay personas a las que les ha ido muy bien.

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#6 26-04-2016 09:50:23

AyudaCancer
Administrador

Re: Carcinoma escamoso del seno maxilar izq. (Nuestra experiencia)

Aldolfainsley te agradecemos nos cuentes tu historia y nos mantengas informados de como marcha todo...un abrazo

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