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Foro de ayuda a los afectados por cáncer y sus familiares


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#1 23-11-2009 10:34:19

eleflo
Miembro

leucemia mieloide cronica y niños

Hola amigos, soy nueva en el foro y me gustaria encontrar información sobre la leucemia mieloide crónica en niños.
Tengo una hija de 5 años diagnosticada de leucemia mielóide crónica en abril del 2008. Está a tratamiento con Glivec con respuesta completa citogenética y respuesta molecular mayor. No tenemos donante para un transplante de médula. Por ahora nuestro hematólogo nos recomienda seguir con el Glivec hasta que la niña crezca un poco más y a la espera de que aparezca un donante.
Al tratarse de un tipo de leucemia muy poco frecuente en niños, no encuentro datos sobre la respuesta al Glivec en niños. Por eso me gustaría, que alguien que se encuentre en la misma situación, o conozca el tema, pueda aportarme el mayor numero de datos posibles... pronostico, efectos secundarios a largo plazo, evolución....
Muchas gracias de antemano y un saludo a todos.

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#2 23-11-2009 14:12:19

jonas1945
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Siento lo que estais pasando.

La Fundación Josep Carreras , ofrece buena información sobre leucemia. Incluso, disponen de un servicio de consultas online. El servicio, está atendido por médicos especialistas en esta enfermedad.

Este es el enlace: https://fcarreras.org/home.php?&idioma=es

Os deseo lo mejor. Un saludo

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#3 15-01-2010 15:59:53

FLORDEMARÍA
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Tranquila, también he escuchado de un Instituto en España llamado TEKNON. Buscalo en internet. Dime cuanto de respuesta molecular tiene. Cuanto de Glivec recibe. Yo tengo leucemia mieloide crónica. Te dejo mi correo por si acaso: florpoma@yahoo.es

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#4 17-01-2010 17:17:52

eleflo
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

hola flordemaria, gracias por dejarme tu correo. La niña toma 200mg de glivec al día (340mg/m2), creo que no se le puede aumentar la dosis. En el último control de respuesta molecular nos hemos llevado un disgusto porque la respuesta se ha estancado, no ha seguido bajando, su hematóloga decidió pedir un nuevo control para confirmar el parón o ver si fue una parada aislada y sigue descendiendo. no tenemos todavía el resultado. Su respuesta es de 2,7%. Cuando se confirme el resultado nos dirán que actitud se tomará, sospecho que se pueden plantear cambiar al nilotinib lo que es bastante incierto porque en niños no esta practicamente probado. El 22 tengo consulta y sabremos algo más. ¿Que tal tú? cuanto llevas con lmc?

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#5 26-01-2010 22:24:55

FLORDEMARÍA
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Hola Eleflo.  Sabes podrías averiguar con el sprincel o dasatinib.  Se que nada de esto es probado aún en niños, pero lo cierto es que si ella no ha hecho neutropenias y no tiene otras complicaciones somáticas pueden probarlo dado que una dosis menor logra mayor remisión que la dosis de glivec más alta.  Yo estoy en el Perú, pero hay una línea gratuita de bristol que es el laboratorio fabricante donde te dan información detallada del producto, ingresa a su página web.

Te diré yo tengo una prueba de PCR en está semana, para ver como voy, siempre hago neutropenias pero ahora me aplican filgastrin para evitar que deje el tratamiento con IMATINIB, la dosis que yo tomo es de 300 mg. y estuve haciendo remisión hace 3 meses, espero seguir en ese camino.  Escribeme, ah y déjame tu correo.

 

 

 

 

 

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#6 04-11-2010 19:20:35

ABelen30
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Buenas tardes eleflo, veo que tu ultimo comentario en el foro es de hace ya unos meses, espero que todo este muchisimo mejor que en ese tiempo, decirte que en niños no he oido nada pero yo tomo glivec desde hace 5 años y a mi personalmente no me a dado ninguna reaccion, bueno alguna vez retencion de liquidos localizados ( en la cara, el los pies) alguna vez el vientre suelto pero ya esta.

Con respecto a que se habia estancado la enfermedad tamiben he de decir que yo llevo con ella estancada como 4 años en 0.003%, que segun dicen los medicos mientras este para y controlada aunque haya alguna aparicion de la misma no tiene por que pasar nada, solo que se debe seguir el tratamiento.

Espero de todo corazon que tu chiquitin se ponga pronto bien , que tenga su donante de medula , yo no encontre asi que me hicieron un autotrasplante, pero ojala tu si que lo encuentres, por que se pasa mal con el trasplante y si es de un donante es cuando mas posibilidades hay de salir curado.

Mucha suerte.

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#7 16-11-2010 21:42:55

eleflo
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Hola Abelen30, gracias por escribirme. me alegro que estés bien, tienes una buena respuesta molecular y eso siempre son buenas noticias. El glivec está dando muy buenos resultados en la gran mayoria de la gente. En nuestro caso, regular. La realidad es que mi hija nunca bajo de 2.1 y ahora va subiendo poco a poco, de hecho ya estamos en un 3.94. Los hematólogos quieren seguir con el glivec hasta que se pueda, pero lo que esta claro es que la niña esta haciendo resistencia. El siguiente paso es el desatinib, pero también me asusta porque todavia no está probado en niños. En cuanto al trasplante, mi hija no tiene donante y por ahora, por su edad, los médicos prefieren seguir con los medicamentos. El transplante se lo plantean el el futuro y espero que para entonces sí aparezca un donante o un cordón.  Muchas gracias por interesarte y espero que las cosas te sigan yendo bien, esta enfermedad es larga pero gracias a los nuevos avances se puede  tener una buena calidad de vida. Mi hija tiene una vida completamente normal salvo que va más al médico que el resto de la gente, pero ella lo ha integrado como algo más de sus rutinas y  yo estoy empeñada en que siga siendo así.  Un abarazo

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#8 27-04-2017 14:19:17

JacksonCybriz
Miembro

Re: leucemia mieloide cronica y niños

Hola
Estoy cercando parejas o mas de palabras cuya pronunciacion es muy cerca, como pero/perro, ahora/ahorra para trabajar el oido con mis alumnos. Alguna idea de donde puedo encontrar eso?

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