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AyudaCancer.com

Foro de ayuda a los afectados por cáncer y sus familiares


No estás identificado.

#101 25-11-2009 16:57:10

juangar
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Chumingo, lo siento mucho, no hay palabras que calmen tanto dolor. En el foro(por desgracia) hay personas que pasaron por tu situación.Ojalá encuentres consuelo.Un abrazo.

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#102 17-01-2012 00:32:22

esperanzaa
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

hola estoy pasando por unos de los momentos mas dificiles mi hijito de 4 años con meduloblastoma recurrente en el 2009 lo opreraron seguido de 12 seciones de quimio y luego 28 radio se dejo en vigilancia en mayo del 2011 salio un nuevo tumor fue oprerado y seguido dequimio lleva 4 pero en la resonancia de enero 12 el tumor no ha disminuido nada y tiene otro nuevo tumor estoy desesperada el dr dice que ya no hay mas que hacer pero veo a mi hijito con tantas ganas de vivir y me da una fuera para seguir quisisera cmunicarme con el dr prasanta alguien ayudeme porfavor!

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#103 17-01-2012 09:49:14

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Siento tus palabras esperanza, no puedo ayudarte ya que no conozco ni he oído hablar del dr. que comentas. Lucha hasta el final y mucho ánimo, no hay derecho a esta enfermedad pero mucho menos en un niño de esa edad que aún ni ha podido disfrutar de la vida. Un abrazo y espero que se pueda encontrar una solucción.

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#104 17-01-2012 10:53:58

susi
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

esperanza manda un email a info@pbhrfindia.org en inglés con un resumen del historial. Un abrazo


Un nombre y una dirección de correo y ya estás registrado. Nos podrá ver más gente.
Con muy poco tú también puedes ayudar.
Registraté. Gracias.

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#105 12-03-2012 04:26:32

Italia
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Mi mensaje para la persona que tiene un hijo de 7 años con meduloblastoma recurrente.  Yo tengo una sobrina de 6 años que ha sido operada, se encuentra muy bien y viene la quimio y radioterapia. Ahora te digo que he estado investigando muchísimo del tema.  En la Universidad de Dalian, en China, han comprobado que el uso del Resveratrol (color rojo de la uva) mata al meduloblastoma.  Lo estoy diciendo de manera coloquial y sencilla para que me entiendas.  Habría que leer los artículos que vienen en inglés y creo que sólo han experimentado con modelos, pero vienen buenos avances, consúltalos. En el Instituto Karolinska, en Suecia comprobaron que el 92 por ciento de los meduloblastomas están infectados con el citomegalovirus, y con antivirales, han matado al tumor en modelos experimentales. Consulta con tu oncólogo a ver qué piensa.  Yo te doy los datos de los artículos si te interesa. Vivo en México.  Saludos, con cariño.l

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#106 12-03-2012 04:31:59

Italia
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Soy de México.  Tengo una sobrina de 6 años con meduloblastoma.  En fin, que he estudiado mucho del tema por tener esta situación.  Te puedo dar los datos de los últimos artículos de investigación del Instituto Karolinska, en Suecia, donde comprueban que el 92 por ciento de los tumores están infectados con el citomegalovirus.  En modelos experimentales, aplican un antiviral y se "muere" el tumor. Yo mañana voy a hablar por teléfono a Suecia a ver si tengo noticias y te las paso. Por otro lado también le escribí un correo a un investiador de la Universidad de Dalian, en China, donde tiene investigación y comprueban que con Resveratrol (que viene en el color rojo de la uva roja) se "mueren" los tumores meduloblastoma.  Creo que esto no se ha probado en humanos, pero creo que es i nformacion que te puede ayudar.  Nosotros lo vamos a consultar con el oncólogo.  Le empezaremos a dar jugo de uva concentrado del más rojo,  a mi sobrina, en combinación con la quimio y radioterapia.  Y probablemente también le demos el antiviral. Consulta esto, puede ser muy importante. Saludos. Con cariño, desde México.  Italia.

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#107 16-04-2012 17:31:36

Edi
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Hola a Todos,
Anoche me desvele leyendo todos los mensajes del foro, desde el 2009 hasta el del 12 de marzo del año en curso.
Llegue a este foro pasando de pagina en pagina buscando información sobre el Meduloblastoma.
Mi hijo de 15 años murió hace 1año y 9 meses, y aun quiero poder entender.
El no paso (ahora despues de leer: digo Gracias Dios) por el proceso de tratamiento tan terrible y desgastante. El no presentaba síntomas, pensamos que se había enfermado del estomago, fue una terrible sorpresa.
El murió aproximadamente 20 días después de la cirugía, su tumor era muy vascular, y en el espacio que había dejado el tumor se le formaron en dos ocasiones  un coaguló, así que realmente lo intervinieron tres veces.
La inflamación infarto el tallo cerebral y finalmente vino la muerte cerebral y luego pues la muerte total.

Desde mexico los acompaño en su difícil labor y elevo mis oraciones por sus hijos y para que ustedes permanezcan fortalecidos en este terrible camino que nos ha tocado recorrer, ver a nuestros hijos enfermos.....

Un abrazo a todos

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#108 02-09-2014 18:29:46

Amparorodriguez
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Buenos Días... Tengo un hijo de 16 años, esta en tratamiento para combatir un meduloblastoma, me gustaría saber en que consiste el tratamiento del doctor Banerji y un numero o dirección a la cual me pueda contactar en Colombia, pues para mi es preocupante ya que mi hija sufrió de lo mismo hace algunos años.

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#109 19-11-2014 14:03:32

israelb
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Hola buenos dias, mi nombre es Israel

Le cuento el caso de nuestro hijo Adrian, que tiene MEDULOBLASTOMA.

Nuestro caso empezo en Septiembre del año pasado, cuando despues de varios dias con vomitos y dolores de cabeza nos dijeron que Adri tenia un tumor en la parte de atras de la cabeza.

El 18 de septiembre (fecha en que nunca se nos olvidara) le operaron en el Hospital de Burgos, ciudad en la que vivimos.

La operacion fue muy muy larga pero todo fue muy bien, y nos diagnosticaron MEDULOBASTOMA DE FOSA POSTERIOR SIN DISEMINACION LEPTOMENINGEA.

El hicieron reseccion completa del tumor pimario. Ya durante el mes de Octubre comenzamos con la Radioterapia craneo-espinal en el Hospital Gregorio Marañon desde el 28/10 al 10/12. En total recibio una dosis de 23,4 Gy en eje craneo-espinal y 54 Gy en fosa posterior,

El 22/01 iniciamos quimioterapia segun protocolo SIOP PNET V. Asi hasta el 12/08 que durante el septimo ciclo de quimioterapia nos realizan Resonancia Magnetica craneo espinal y nos informan que tenemos recaida metastasica con diseminacion subependimaria (cinco imagenes nodulares de hasta 6,6 mm de tamaño, sin signos de recidiva local en fosa posterior.

Nos informan que la soluccion es una segunda linea de quimioterapia sistemica con irnotecan-temozolamida, e intratecal con citarabina liposomal (Depocyte). Hemos tenido dos ciclos de esta segunda linea y despues de la RM nos han informado de que no ha servido puesto que los nodulos han seguido creciendo.


La unica alternativa que nos han ofrecido es algun ensayo clinico, en concreto nbos han ofrecido un ensayo clinico que consistiria en inocularle un virus de la gripe (modificado)a traves de celulas extraidas de la medula de Adri. Nos han informado que lo han probado en 30 pacientes y en solo 2 casos ha resultado exito total en otros 5 casos se quito la mitad del tumor y en el resto fue inservible.

Nos gustaria ver si a parte de esto habria otras posibilidades o si teneis algun contacto.

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#110 23-11-2014 12:02:49

AyudaCancer
Administrador

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Israel sentimos mucho por lo que están pasando mas cuando es un niño. Os recomendaría algún profesional de oncología integrativa, colegiado y que pueda dar soporte a tu hijo. Afortunadamente hoy en día existen algunas posibilidades. Se de un ensayo clínico que empezará en breve con un producto que ya está en el mercado. Donde resides? Cualquier cosa pincha en mi nombre y mándame mensaje. Un abrazo

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#111 24-11-2014 11:49:39

israelb
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Te escrito un mensaje gracias. Por cierto no lo he puesto pero residimos en Madrid

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#112 18-01-2018 17:41:47

nora99
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

Saludos amigo, de verdad lamento la situación por la que estas pasando, mi intención no es hacer publicidad a esta página, pero no has intentado con la medicina natural?, te comento que mi madre murio de cancer, pero recurrió a la medicina convencional, y la verdad que despues de tantos intentos decidimos recurrir a la medicina natural, y se sintió mucho mejor con la fruta noni, para ser honesta huele horrible, pero si es para mejorar su calidad de vida pues lo vale, este pagina frutanoni.com, encuentras alguna información sobre la fruta, pero la verdad tienes que unir tu esfuerzo con tu familia y pedirle a dios y sobre todo tener fe, de que tu hija saldrá de esa enfermedad, y recuerda que la unión familiar y el apoyo incondicional es vital para los pacientes con cancer, saludos y dios bendiga a tu hija.

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#113 03-02-2018 16:36:47

PhillipSeeda
Miembro

Re: meduloblastoma recurrente en mi hijo de 7 años, ayudaaaaaa

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